Auch in schwierigen Zeiten an andere denken…

Liebe Mitglieder, liebe Fans, liebe Alle,
über das Fanprojekt Leipzig wurden wir auf den Verein Lukas Stern und dort auf das Schicksal des kleinen Ivo aufmerksam gemacht, welches ihr im Anhang von Ivos Mutti beschrieben findet. Dem Wunsch nach Hilfe konnten wir uns nicht entziehen, weshalb wir heute eine Spendenaktion sowie eine Versteigerung starten. Uns ist bewusst, dass es in der momentanen Situation für viele nicht einfach ist, trotzdem möchten wir an eure Spendenbereitschaft appellieren, die ihr in der Vergangenheit schon oft eindrucksvoll unter Beweis gestellt habt. RB Leipzig hat uns ein signiertes Trikot und einen ebensolchen Ball zur Verfügung gestellt, welche wir unabhängig voneinander versteigern werden. Die Versteigerung wird über den Shop vom Fanverband laufen. Hier gewinnt das höchste Gebot. Ende der Aktion soll der Saisonabschluß am 22.05.21 sein.
Aber auch so ist natürlich jeder Euro willkommen. Dazu wurde bei gofund ein Spendenpool eingerichtet.
Natürlich steht es jedem frei, den Verein und seine Arbeit auch im Anschluß zu bedenken. Wir zählen auf euch und bedanken uns schon einmal im Voraus.


Der Wunsch nach etwas Zeit

Ivo‘s Mama erzählt:
„Vor sieben Monaten – kurz vor seinem vierten Geburtstag – bekam Ivo seine schreckliche Diagnose: ein inoperabler Hirntumor - DIPG (Diffus Intrinsisches Ponsgliom).
Auf einen Schlag veränderte sich unser ganzes Familienleben. Ihm bleibt nur noch Zeit, die er mit seiner Familie und seinen Freunden verbringen kann und will. Der Tumor drückt ungleichmäßig auf alle Hirnareale und macht somit die lebenswichtigen Funktionen und Fähigkeiten wie gehen, sprechen, schlucken und sogar atmen teilweise oder gar nicht mehr möglich.
Für diese sehr seltene Krankheit, die noch nicht so gut erforscht ist, gibt es leider keine Standardtherapie, die hilft. Ohne jegliche Therapien würde Ivo nicht mehr leben.
Die bereits erhaltene Bestrahlung und Chemotherapie bringt keinerlei Heilung, nur eine geringe temporäre Wirkung, in dem Wachstum des Tumors aufgehalten wird und Ivo dadurch seine Fähigkeit laufen, sprechen, essen, kauen und schlucken wieder hat.
Nach unzähligen Recherchen und mit Unterstützung der Ärzte und Kliniken fanden wir spezielle personalisierte Behandlungsform mit Medikamenten für andere Arten der Hirntumore. Diese neuartige Medikamente und Therapien in Kombination zerstören gezielt die Tumorzellen und verstärken die Wirkung der Standardtherapie und geben unserem kleinen Jungen mehr Lebenszeit mit mehr Lebensqualität. ♥️ZEIT♥️
Die Krankenkasse übernimmt die Kosten für diese personalisierte Behandlung leider nicht, da diese Medikamente nicht explizit für DIPG Behandlung zugelassen sind.

Aktuell hat Ivo eine erneute Bestrahlung mit drei Wochen Krankenhausaufenthalt und täglicher Narkose hinter sich. Das hat ihm sehr viel Kraft gekostet. Wir sind sehr optimistisch, dass diese neue Therapie Ihm viele schöne Monate schenken wird.
Vor dieser schrecklichen Diagnose war er ein sehr aufgewecktes, sportliches und fröhliches Kind. Ivo möchte so gerne wieder in die Kita gehen und mit seinen Freunden spielen.
Um Ivo das Ganze schmerzfrei und auch lange zu ermöglichen, benötigt er jedoch diese Medikamente und Therapie, deren Kosten von uns selbst getragen werden müssen. Ohne haben wir gar keine Chance.
Bitte helft unserem kleinen Schatz Ivo.
Ivo ist unser einziges Kind. Wir lieben ihn von ganzem Herzen. Wir wissen, dass es keine Heilung gibt ... aber vielleicht noch viele schöne Herzmomente“
Das sind die Worte einer verzweifelten Mama.
„Wir freuen uns wenn unser Kind noch paar Monate bei uns ist und vielleicht sogar noch einen schönen Sommer verbringen kann, im Sand spielen kann, sitzen, planschen.
Unser Wunsch ist, dass er lebt, dass er atmet, isst, lächelt, und jeden Tag wach wird, mich umarmt, mit mir schimpft wenn er wieder Medikamente nehmen soll, weint und seine Wut auf diese blöde Krankheit aller Welt zeigt. Aber auch da ist er bei uns und ist so wie er ist.
Wir akzeptieren die Krankheit, und das, was die schon mit ihm gemacht hat, dass sie seine wunderschöne Stimme, seine frohe Natur und seine Fähigkeit zu laufen, Fahrradfahren und springen genommen hat aber nicht dass das die uns unseren Sonnenschein für immer nehmen will.
Wir kämpfen für Ivo solange es geht. Egal was es bedeutet.